Az én történetem
A közösségi médiák megteremtették a lehetőséget, hogy egyes betegszervezetek elkülönülve zárt csoportban segítsék egymást és megosszák a tapasztalataikat.
Ilyen a Facebook "sztómásként" zárt csoportja amely jócskán háromezer feletti tagot számlál. Itt az érintettek egymás között a nyilvánosság kizárásával beszélik meg ügyes-bajos dolgaikat.
A Hirschprung-kór gyerekkori betegség, veleszületett okok miatt kialakuló vastagbél-tágulat. Olyan fejlődési rendellenességről van szó, amelynél a vastagbél utolsó szakaszának, azaz a végbélnek a falából hiányoznak az idegvégződések (ganglionok).
A következő sorokban a Sztómásként zártcsoport tagja mondja el kálváriáját:
Bélelzáródásom története, első műtét
(2018.05.19.)
Üdvözlök mindenkit!
A Sztómásként zárt csoportban egy kezdő sztómás arról faggatta a sorstársait, hogy a család és a környezet miként fogadta el a sztómásságukat.
Egy választ kiragadtam a sok közül, mert egy sztómássá vált 11 éves kislány története a felnőtté válásig. Íme Gáspár Erika válasza és egyben története:
"Ahány ember, annyiféle történet, vedd figyelembe, hogy nagyban befolyásolja, hogy melyik életkorban, milyen egzisztenciális háttérrel lesz valaki sztómás.
Gyerek, aktív korú, idős.....
Millió befolyásoló tényező, de egyet mindig szem előtt kell tartani!
Ma mindenki könyvet ír. Mintha divat lenne. Vagy csak én gondolom? Vajon miért írnak könyvet az emberek? Mindenki másképp látja, vagy gondolja.
Van, akinek a mondanivalója sok, és az évek során elraktározta. Majd ha nyugdíjba megyek jelszóval! Akkor biztosan ráérek!
Mások azért, mert érdekesnek, vagy mozgalmasnak tartják saját életüket. Vagy túl sok szép történt, és ezt meg akarják osztani az olvasóval?
Talán sok-sok szép helyre eljutottak, és ez legyen ösztönző, azok számára, akik szintén szeretnek utazni, újat felfedezni, új ismeretekkel gazdagodni.
A RÁKGYÓGYÍTÁS MAGAZIN 2017. március 29.-én megjelent száma riportban arról tudósít, hogyan lehet sztómával, azaz a hasfalon kialakított mesterséges bélnyílással is teljes és érdekes életet élni, s még így sem feladni olyan álmokat, mint akár az ejtőernyős ugrás vagy a siklóernyőzés.
Ugrás a cikkre
Én nem szégyellem azt, aki vagyok. Nem szégyellem azt sem, hogy van egy sztómám - hogy a vékony belem egy kis része ki van vezetve a hasfalamra (ó igen szó szerint kilóg :D), hogy a nap 24 órájában egy zacskó van ragasztva a hasamra, hogy így távozik az, aminek kell a testemből. Első látásra és hallásra is elég rémisztően hangzik és persze undin is, de az ember ha belegondol, ebből egyik sem igaz a dologra. Az, hogy üríteni kell a zsákot, és persze cserélni is sokak számára nem egy leányálom, és amikor az ember először szembesül vele, akkor hozzá sem akar érni.
A mi barátságunk elég nehezen kezdődött. Nagyon nehezen fogadtam el a gondolatát is, hogy én sztómával éljek. Amikor a betegségem kiderült, akkor azt mondtam, hogy inkább a halál. Bármit megtettem volna, hogy elkerüljem… Szóval innen indultunk. Folytatás ....
Előzmények, a kezdet
Ezzel a címmel írt művével, Németh Károly a Szent János Kórház ILCO Klubja vezetőségi tagja a Magyar Rákellenes Liga múlt évben meghirdetett pályázatán a próza kategóriában második díjat nyert.
Gratulálunk a díjhoz. Az írása ide kattintva olvasható, az erről megjelent hír ide kattintva olvasható részletesen.
Oldalak
Zircon - This is a contributing Drupal Theme
Design by
WeebPal.